病院を抜け出した少女の願い　長期療養児がスポーツで仲間とつながる未来

車椅子の少女はある日、病室を逃げ出した。夕闇にまぎれてタクシーに乗り込むと、運転手に祖父母の家の住所を伝えた。入院しているはずの孫の姿に驚いた祖母は、それでも「何か食べる？」と受け入れてくれた。ほどなく車で駆けつけた母と自宅で一夜を過ごし、翌朝病院に戻った。

治療が必要と理解していても、気持ちは準備できていない。「わかってほしい」という気持ちがあふれ出した。「自分が『病気の子ども』でしかなくなってしまう。それが嫌だったんだと思います」

北野華子（39）は26年前の「事件」をこう振り返る。認定NPO法人「Being ALIVE Japan」の理事長として、病気と向き合いながら生きる子どもにスポーツを通して「自分らしくいられる場」をつくる。その原点は、自身の子ども時代にある。

遠足も林間学校もあきらめた

4歳になる直前の急な発熱がきっかけだった。発熱だけでなく鋭い痛みにも襲われるようになる。年に1回程度だった症状は、徐々に周期が短くなり毎週に。腹痛やぜんそくの症状も加わった。3カ月入院して、1カ月だけ自宅に戻る生活が続いた。治療の影響で骨がもろくなって、中学1年の頃には車椅子生活になった。

友達と楽しい時間を過ごす機会はほとんどない。遠足も林間学校も参加できなかった。準備を整えていても、当日になると強まる痛みに襲われる。

病気になる前は、兄やその友達にまざってサッカーに興じ、かけっこで真っ先にゴールするのが喜びだったのに。

「ずっとこのままなのかな」

「みんなはいいなあ」

小学6年のとき、病院内に「大丈夫だよ」と励ましてくれる友達ができた。つらさをわかちあえる仲間の言葉は、病気を受け入れる力になった。だが痛みが引いてベッドを訪ねると、亡くなった後だった。その時の記憶はずっと心に残っている。

そんな北野に、両親は自分の言葉で周囲に症状や思いを伝えるように促し続けた。言葉にしにくい痛みの強さは、体の絵に星を描き入れ、その数で示すことを覚えた。症状が軽くなる周期を自分で把握して、外泊の交渉もするようになった。

指定難病の「家族性地中海熱」との診断が確定し、薬が効くようになったのは19歳の頃だ。今も毎日、服薬を続けている。初めて経験する痛みのない生活のなかで、北野は将来の目標をはっきりさせていく。

　「大人になって病気が治っても、子どもの頃にやりたかったことは戻ってこない」

病気と生きる子どもが自分自身でやりたいことを選ぶ手助けをしたい。そんな仕事がアメリカにあると知り「チャイルド・ライフ・スペシャリスト」の資格をとり、考え方や環境を学びたくて渡米した。

アトランタ・パラリンピックのレガシー団体「ブレイズ・スポーツ・アメリカ」でインターンをしたときのこと。スポーツに夢中になっていた障害のある少年の姿に、北野ははっとした。

走ってはいけない。無理してはいけない。「できないこと」ばかり教えられてきた自分と違い、ここでは「何ができるか」をみんなが探す。「他の人とはくらべていないよ。自分自身に負けたくないだけ」と少年は胸を張った。

「病気の子がどうやってスポーツを？」

帰国後、北野は東京の国立成育医療研究センターに向かった。そして、提案した。「子どもたちが体力と自信をつけ、仲間とつながれるスポーツの場をつくりたい」

心臓、消化器などの病で、移植や手術、治療を繰り返す子どもの入院生活は数年にわたる。痛みや吐き気と闘い、やっと学校に通えるようになってからも壁がある。同級生とくらべて集団での経験値が少なく、体力もない。疲れやすいため、サボっていると誤解されやすい子もいる。「なんで自分だけ」と傷つき、自信を失ってしまうことがある。

だからこそ、「できないこと」を挙げるのではなく、子どもたち自身が「できること」を見つける機会をつくりたかった。

だが当時、日本の小児医療の現場には長期療養している子どもたち自身がスポーツ活動をする機会は、ないに等しい状態だった。

「病気の子どもがどうやって、スポーツを？」。危険はないのか。体につけた機器や車椅子はどうするのか。感染症対策はどうするのか。

次々と新たな課題を突きつけられたが、そのたびに対策を考えて話し合った。軟らかいボールを使う。運動は医療器具に影響がない範囲で……。病院を脱走したときの経験から、逃げても変わらないことは身に染みている。「逃げるのは絶対に嫌。断られても、あきらめません」

自信や意欲をもたらすことで学校や社会に戻りやすくする意義があると伝え続け、とうとう医師たちの理解を得て、2015年に院内学級でのスポーツ体験活動が実現した。

翌年にはNPO法人を設立。その後、活動は全国に広がり、この10年間で、関東や関西などの10病院で実施した。長期療養児がプロや大学のスポーツチームの一員になる「TEAMMATES」という取り組みも始めた。これらの活動を、サッカーやバスケットボールなどの30以上のチームとともに、合わせて約900回、1600人以上に届けた。

白血病と闘ってきた宇都宮幹汰（15）は、北野のことを「ほしかったものをくれた人」と言う。2回目の入院を強いられたときは「神様なんていない」と泣いた。だが、治療中に「TEAMMATES」に参加。プロ野球のロッテに「入団」した。練習に参加してキャッチボールを繰り返し、始球式でストライクを投げ込んだ。活動は友だちとの会話のきっかけになったし、選手から「あんなにいい球を投げられたんだから大丈夫だよ」と励まされたからこそ、その後の骨髄移植手術と治療の副作用に耐えられた。

大阪市立総合医療センターの谷村一輝医師（37）は「同世代と同じ生活を経験できないことは大きなダメージになる」と考えてきた。小児がんの約8割が治る時代になったからこそ、学校へ戻る際に、自分を肯定できる経験や人とのつながりが重要になる、という。

薬で症状が治まってからは、大変な仕事や移動をものともしない体力の持ち主に。「ダメだと言われてもあきらめずに可能性を探る」生き方の土台になっている。子どもと接しているとひらめきが生まれるから、と独創性にも高評価をつけた。

好奇心旺盛で気が散ってしまうため、集中力は低め。活動を支える元プロバスケットボール選手の小原翼は「まじめすぎず、適当なところは適当。抜けている部分もあるのが魅力でもあります」。

大学生アスリートと描く未来

9月、北野の姿は山梨県の西湖にあった。病気の子どもたち20人近くとその家族とのキャンプは4年前から始めた事業だ。

北野は子どもたちとボートに乗り、芝の上で体を動かす。子どもたちはチームで競うゲームの作戦を話し合い、抱き合ったりハイタッチをしたりして互いの活躍をたたえる。「こういう経験が自信につながっていく。自分だけじゃない、と思えることも大きい」と北野は言う。

次の目標は、イベントなどの単発の体験ではなく、継続的な支援の仕組みをつくって、全国に広げていくことだ。活動の担い手として期待するのは、大学生アスリート。研修プログラムを立ち上げ、早稲田や慶応などの大学運動部の学生が子どもたちと活動している。

「できることを一緒に探してくれて、待ってくれる仲間をつくってほしい」と北野は話す。「病気だからといって、青春をあきらめなくていい。自分らしくいられる場はきっとある」

病院から抜け出した少女があのとき、ベッドの上で願っていたことを、病気と闘っている子どもたちが実現できる社会をつくりたい。その方法を、これからも考え続けていく。（文中敬称略）